Katherine Arnup, Ph. D.
On souligne aujourd’hui la Journée nationale des soignants (aussi nommée la Journée nationale des proches aidants familiaux), pour mettre en relief et célébrer la contribution inestimable des aidants auprès de leurs proches aux quatre coins du pays, et pour mieux sensibiliser la population au sujet de leur réalité. Dans le cadre du blogue de cette semaine, Katherine Arnup partage sa propre expérience à titre d’aidante naturelle.
Avant que ma sœur tombe malade, je ne m’étais jamais vue comme une aidante naturelle. Bien entendu, comme presque toutes celles qui ont grandi dans les années 50, j’avais appris très tôt à prodiguer les plus grands soins à toute une ménagerie de poupées et de jouets en peluche, leur administrant des injections et prenant leur température, outillée de ma petite trousse de médecine en plastique rouge.
Enfant asthmatique et de constitution fragile, j’avais l’habitude des visites chez le médecin, soit pour des traitements hebdomadaires d’immunothérapie, soit pour soigner ces multiples maladies infantiles comme l’amygdalite, la rougeole, la rubéole, la varicelle, les oreillons ou la coqueluche. Bref, cela m’avait enlevé toute envie de devenir un jour médecin ou infirmière. Je voulais plutôt être enseignante et maman comme je l’affirmais déjà à 12 ans, sachant sans doute au fond de moi-même que je n’allais jamais me marier (ce qui s’est d’ailleurs à peu près avéré).
Ma mère était une soignante hors pair. J’imagine qu’on n’avait pas le choix à cette époque, c’est-à-dire dans les années 50, étant donné la taille des familles. Mes parents ont eu quatre filles et mon père s’absentait de plus en plus souvent pour son travail. Pendant ce temps, c’est ma mère qui s’occupait de nous quatre. Imaginez, quatre enfants malades de la coqueluche! Heureusement, c’était l’une après l’autre sinon la tâche aurait été insurmontable. Ma mère s’est beaucoup occupée de ma sœur Carol, touchée par la scarlatine et la mononucléose, et plus tard atteinte d’un mélanome à l’âge adulte.
D’une certaine manière, j’ai toujours su que j’allais m’occuper de mes enfants. Mais n’est-ce pas là l’essence même de la maternité, au même titre que jouer à la pâte à modeler, passer quelques nuits blanches et chanter des berceuses? À mes yeux, prodiguer des soins c’était une action, beaucoup plus qu’un rôle ou même qu’une identité.
D’ailleurs, je ne pense pas que ma mère se considérait comme une aidante; elle était certes une accompagnatrice, une épouse, une mère, une ménagère, mais pas une blanchisseuse ou une couturière, ni une infirmière ou une bonne d’enfants. Pourtant, elle était devenue un peu tout cela et, parallèlement, chaque jour un peu moins la partenaire de vie de mon père.
Même à l’âge adulte, nous savions que maman était toujours au bout du fil lorsque quelqu’un était malade. Elle savait nous écouter, donner des conseils au besoin et même passer à la pharmacie s’il le fallait. Son rôle de grand-maman lui tenait très à cœur et je m’étais beaucoup rapprochée d’elle après la naissance de ma fille aînée.
En 1990, à l’âge de 71 ans, ma mère a été foudroyée par un anévrisme cérébral qui a laissé d’importantes séquelles, si bien qu’elle a eu besoin de soins ininterrompus jusqu’à sa mort, en 2006. Notre mère aidante n’était plus… En mémoire d’elle, ma sœur Carol et moi-même nous étions promises mutuellement de nous entraider en cas de maladie.
Si on m’avait dit que j’aurais à remplir cette promesse aussi vite…
En 1997, le cancer de Carol est réapparu avec une vigueur implacable. Aux côtés d’amis et d’autres membres de la famille, je me suis occupée d’elle durant les six derniers mois de sa vie.
À cette époque, on n’avait pas encore accès à la multitude d’informations et de ressources que l’on retrouve sur le Web. J’avais plutôt l’impression d’être laissée à moi-même. Il y avait bien quelques ouvrages, des articles et les conseils de quelques amis dans le domaine des soins de santé, mais nous étions la plupart du temps contraints d’improviser. Heureusement, j’étais en congé sabbatique de l’université où je travaillais, si bien que je pouvais chaque jour passer des heures précieuses auprès de Carol.
Par la force des choses, j’ai donc appris que les opioïdes causent la constipation et j’ai compris la différence entre un mélanome et un sarcome (et ce que ça implique quant aux traitements possibles). J’ai dû me renseigner au sujet de l’arthroplastie totale du genou, des tests de tomodensitométrie, des IRM, des chaises d’aisance, des médicaments antiémétiques, des cuvettes réniformes et des tampons buccaux. J’ai aussi découvert les meilleurs endroits pour me procurer des produits de santé pour la maison, du soda au gingembre et des sucettes glacées haut de gamme.
J’ai dû apprendre comment demander de l’aide auprès d’un Centre d’accès aux soins communautaires et à mieux connaître les différents « niveaux de soins ». J’ai appris que le plafond hebdomadaire des soins était fixé à 15 heures (même si le patient nécessite des soins à toute heure du jour ou de la nuit), et qu’il s’agit alors bien plus d’une « présence » que de soins en tant que tels (on dirait mieux que Carol avait droit à « une gardienne », si tant est qu’elle parvenait à garder l’œil ouvert…). Et j’ai appris où se procurer un lit d’hôpital, une chaise d’aisance, une marchette.
J’ai dû apprendre à dire aux gens qu’il valait mieux ne pas lui rendre visite, à refuser poliment les appels téléphoniques qui lui étaient destinés, mais aussi à encadrer la présence des proches de Carol à son chevet.
J’ai dû apprendre à organiser une réunion de famille en m’assurant que chacun soit présent. J’ai appris à rédiger un ordre du jour, à présider la rencontre et à en faire un compte rendu, ce qui a permis d’établir une routine et d’assurer le suivi des responsabilités de chacun. J’ai appris à réprimer ma colère pour que Carol puisse bénéficier des meilleurs soins possible. J’ai appris à concentrer plutôt mon énergie à accélérer les soins médicaux, pour raccourcir les délais par rapport à la date prévue (souvent tardive).
J’ai appris que le cancer est terrible et qu’il est encore plus terrible de recevoir le diagnostic d’une maladie mortelle. J’ai appris qu’il existe des souffrances qu’on n’arrive pas à apaiser, comme la douleur que Carol ressentait au pied, au genou et à la colonne vertébrale. J’ai appris qu’il y a toujours de la vie, même dans un cœur brisé…
J’ai dû apprendre comment demander la crémation, acheter une concession funéraire, me procurer des médicaments pour le suicide assisté, modifier une procuration médicale et compléter un testament par codicille.
J’ai appris que chacun vit à sa façon ce vertige causé par la perte d’un être cher. J’ai compris que je ne me remettrais jamais du décès de ma sœur. Et j’ai compris que sa mort m’avait transformée plus que j’aurais pu l’imaginer.
J’avais 47 ans à la mort de ma sœur (elle en avait 51). J’ai souvent craint ne pas pouvoir remplir la promesse que je lui avais faite, mais mon amour pour elle m’a permis de surmonter la peur que m’inspiraient le cancer, la maladie et même la mort. Ces peurs avaient dominé – voire limité – mon existence jusque-là. Pourtant, les ayant affrontées, j’étais désormais en mesure de réconforter des patients en établissement ainsi que leur famille et d’accompagner des proches ou des amis confrontés au vieillissement de leurs parents.
Si on m’avait dit il y 20 ans que je deviendrais bénévole dans un centre de soins, je n’y aurais pas cru tellement j’étais terrifiée par la mort et tellement il m’était impensable de mettre les pieds dans un tel centre (et encore moins d’y revenir de mon propre gré chaque semaine pendant 14 ans).
Si on avait pensé à moi comme « personne-ressource » auprès d’une famille ou d’amis confrontés à la perte d’un être cher, j’aurais sans doute répondu : « Vous voulez rire de moi? » J’étais plutôt celle qui faisait un grand détour pour ne pas rencontrer celui ou celle qui venait de perdre sa mère, justifiant ma réaction par un « Je ne sais jamais quoi dire… »
Pourtant, l’amour m’a permis de surmonter ma peur de la maladie et de la mort, de me transformer en aidante auprès de ma sœur et de mes parents et d’apprendre ces leçons que j’ai le plaisir de raconter aujourd’hui chaque fois qu’il m’est donné d’écrire, de prendre la parole ou de faire du bénévolat en établissement.
Professeure retraitée de l’Université Carleton, Katherine Arnup est auteure et mentore personnelle spécialisée en transitions de vie. Elle a signé l’ouvrage primé Education for Motherhood qui propose aux mères des conseils inspirants. Elle a par ailleurs mené diverses études inédites sur la diversité et la complexité de la vie de famille. Dans son plus récent livre intitulé “I Don’t Have Time for This!” A Compassionate Guide to Caring for Your Parents and Yourself, elle se penche sur le tabou tenace qui entoure la mort.
