Michelle R. Lodewyks
Dans bien des cas, les études qui portent sur la réalité des familles où vivent des enfants atteints d’une incapacité s’intéressent essentiellement aux incidences négatives d’une telle situation pour l’entourage familial. Ces familles sont souvent perçues comme des « victimes », et l’on croit volontiers qu’elles croulent littéralement sous la charge de soins, la détresse émotionnelle, les exigences physiques, le fardeau financier et les difficultés interpersonnelles. Quant aux enfants eux-mêmes, on a tendance à les dépeindre avant tout comme une source de stress et d’anxiété. Devant un tel tableau un peu tragique, on a presque l’impression que les familles ayant des enfants handicapés vivent dans une « tristesse perpétuelle », et c’est précisément cette approche qui alimente l’idée généralisée selon laquelle l’incapacité est un péril qu’il vaudrait mieux éviter, voire éradiquer. Or, ce type d’interprétation influence considérablement la perception actuelle des gens – et leur réaction – à l’égard des personnes ayant une incapacité, y compris chez les professionnels dans leurs interactions avec les jeunes handicapés. Du reste, cette perception teinte effectivement toute l’approche qu’adopte la société à l’égard de ces enfants, et ce, dès leur naissance. Par conséquent, le public n’a pas pleinement conscience, en règle générale, des nombreuses retombées positives et de la contribution significative que les enfants atteints d’une incapacité procurent à leur famille, à leur collectivité et à l’ensemble de la société.
Afin de mieux comprendre les effets positifs pour ces familles, on a réalisé diverses entrevues dans le cadre d’une étude qualitative ayant pour but de juxtaposer divers faits vécus aux données de recherche existantes. Les parents et les enfants interrogés ont cité plusieurs effets positifs qu’ont ces enfants sur leur famille, ainsi que divers aspects favorables de leur contribution à la vie de famille. Ainsi, on ne sera pas surpris de constater qu’il n’existe souvent aucune différence entre un enfant handicapé et un autre enfant en ce qui a trait aux effets positifs et à la contribution de l’enfant pour sa famille. Néanmoins, puisque les enfants handicapés sont souvent catégorisés à part des autres et que leur influence positive sur la famille reste souvent en plan dans l’idée des gens, il s’avère essentiel de souligner de telles similitudes. Par contre, certaines conclusions de cette étude s’avèrent particulièrement révélatrices, notamment en ce qui a trait aux effets positifs uniques que l’on peut associer aux enfants ayant une incapacité, et au fait que leur apport à la famille et à la vie de famille s’avère tout aussi unique.
Élever un enfant ayant une incapacité favorise le développement individuel
Les parents qui ont participé à cette étude soulignent que leur parcours parental auprès d’un enfant handicapé leur a permis de mieux reconnaître et apprécier la valeur, le potentiel et les forces des personnes ayant une incapacité. Plusieurs d’entre eux expliquent d’ailleurs comment leur expérience les a amenés vers une meilleure acceptation des différences, à accroître leur capacité d’évaluer la valeur intrinsèque et immanente des personnes, et à « apprécier de manière plus rationnelle la nature des gens ».
L’une des participantes affirme que son expérience lui a permis de réévaluer l’aide qu’elle peut procurer aux personnes avec qui elle travaille, et dit avoir compris qu’il vaut mieux inciter les gens à progresser sur le plan personnel que de leur imposer des limites ou leur dire ce qu’ils peuvent faire ou ne pas faire. Les frères et sœurs d’enfants handicapés ont remarqué que leurs relations fraternelles particulières leur ont permis d’avoir un nouveau regard sur les personnes atteintes d’un handicap. En effet, le fait d’être exposé au handicap au sein même de leur milieu familial les rendrait plus à l’aise au contact d’autres enfants handicapés, voire plus portés à s’intéresser aux personnes handicapées en général. Par ailleurs, plusieurs de ces enfants ont déjoué les pronostics, c’est-à-dire que leur développement n’a pas nécessairement suivi la courbe qu’on avait prévue au départ : dans bien des cas, les prédictions les plus sombres de certains médecins n’avaient à peu près rien à voir avec la réalité. Voici les propos de l’un des participants : « Avant moi, je ne sais pas quelle était l’opinion de mes parents au sujet des personnes handicapées. Je crois que tout ça leur a permis de comprendre qu’il ne faut pas y attacher trop d’importance… Ces personnes peuvent être aussi productives que les autres, avoir des buts et faire preuve d’une grande détermination, même si ce n’est pas toujours facile. »
Tous les parents de l’étude considèrent qu’élever un enfant handicapé leur a permis d’acquérir ou d’améliorer certains traits de caractère positifs. Les membres de la famille admettent avoir changé à certains égards, notamment quant à la capacité de s’ouvrir aux autres et de se montrer plus aimants, chaleureux, empathiques, créatifs, équilibrés, doux, calmes, expressifs, responsables, autonomes et altruistes.
L’élévation de leur propre niveau de tolérance et d’acceptation figure souvent parmi les acquis les plus souvent évoqués par les parents d’un enfant handicapé. En effet, les membres de la famille apprennent nécessairement à mieux accepter la diversité et les comportements d’autrui, ce qui cultive chez eux un plus profond respect envers les autres familles ayant un enfant atteint d’une incapacité, de même qu’une plus grande compassion envers les gens en général.
En outre, plusieurs parents affirment que leurs enfants ont fait d’eux de « meilleurs individus », de « meilleurs parents », ou que les autres membres de la famille sont devenus de « meilleures personnes » grâce à eux. Certains de ces bienfaits ont même des échos en milieu de travail. Ainsi, l’un des participants pense être devenu une « meilleure personne au travail » à force de mieux comprendre le trouble de l’autisme dont son fils est atteint. Il affirme qu’un tel bagage a modifié sa propre manière d’être avec les gens, notamment avec ses collègues qu’il peut aider lorsqu’il s’agit de mieux comprendre et interpréter le comportement de l’un des employés, lui aussi autistique.
Fierté, joie et rapprochements pour les parents
Tous les parents ayant pris part à cette étude témoignent des émotions positives vécues grâce à leurs enfants. Le sentiment de fierté semble d’ailleurs commun à la plupart d’entre eux. À ce propos, l’un des parents avoue que cette fierté ne tient sans doute pas « aux mêmes accomplissements que chez les autres enfants du même âge [fusion_builder_container hundred_percent= »yes » overflow= »visible »][fusion_builder_row][fusion_builder_column type= »1_1″ background_position= »left top » background_color= » » border_size= » » border_color= » » border_style= »solid » spacing= »yes » background_image= » » background_repeat= »no-repeat » padding= » » margin_top= »0px » margin_bottom= »0px » class= » » id= » » animation_type= » » animation_speed= »0.3″ animation_direction= »left » hide_on_mobile= »no » center_content= »no » min_height= »none »][que son fils] », ce qui ne l’empêche pas d’avoir de nombreuses raisons d’être fière. Les parents rapportent que la créativité de leur enfant ou les connaissances qu’il a acquises sont une véritable source de fierté ou d’admiration, tout comme son aptitude à distinguer le bien du mal, ses stratégies pour surmonter la peur, sa détermination à parvenir à ses fins, et sa capacité de défendre ses propres intérêts. Pour leur part, les dix enfants interrogés disent avoir constaté qu’ils suscitent eux-mêmes des émotions positives chez leurs proches, et plus de la moitié d’entre eux sont conscients d’être une source de fierté pour leur famille.
L’une des mères insiste aussi pour dire que sa fille lui a appris à apprécier les petites choses de la vie beaucoup plus que la moyenne des gens, si bien qu’elle « célèbre désormais de petits riens qu’il ne viendrait même pas aux autres l’idée de célébrer ». Aux yeux d’une autre mère, la fierté éprouvée pour sa fille se résume ainsi : « Je suis très fière d’elle parce qu’elle refuse de laisser ses incapacités prendre le contrôle de sa vie. Elle est atteinte de plusieurs incapacités, mais ce n’est pas ça qui va la ralentir… Elle pourrait se dire : “Ah! je n’y arrive pas”, et baisser les bras… Mais elle est toujours prête à repousser ses limites et à faire de son mieux. »
Plusieurs parents prétendent par ailleurs que leur enfant leur a permis de rencontrer des gens, de se lier d’amitié et d’établir de nouvelles relations. Certes, on peut dire de manière générale que tous les enfants contribuent plus ou moins à élargir le réseau social de leur famille, mais pour certains des répondants, leur contexte familial particulier est principalement en cause. L’un des couples évoque les liens particulièrement précieux créés avec d’autres familles par l’entremise du réseau de soutien pour les parents en situation similaire. Ces relations leur ont donné la chance d’aider d’autres parents qui leur demandaient conseil.
L’un des parents souligne que l’« éclatement » de la famille guette peut-être ceux et celles qui élèvent un enfant atteint d’une incapacité, mais beaucoup de parents considèrent que leur enfant a plutôt contribué à consolider leur mariage, à faire d’eux de meilleurs parents ou à renforcer les liens familiaux. Deux des parents affirment même que la communication s’est améliorée au sein du couple grâce à leur enfant. Le père se souvient des difficultés que sa conjointe et lui-même vivaient à l’époque où ils ont reçu le diagnostic de leur fils, et du rôle que chacun a dû jouer pour aider l’autre à « passer au travers ». Selon lui, ce cheminement leur a appris à « parler plus ouvertement de sentiments et d’autres choses », au bénéfice de la communication au sein du couple.
Certains parents insistent pour dire que la présence de leur enfant a apporté un vent de fraîcheur ou une nouvelle perspective au sein de la famille. L’un des pères dit d’ailleurs qu’il y a quelque chose de précieux dans la façon toute particulière de voir les choses chez son fils, et il ajoute que c’est l’un des aspects qu’il apprécie le plus chez lui : « Sa vision des choses est si différente de tout le monde. Il ne pense pas comme nous… J’adore l’entendre exprimer sa façon de penser. Il ajoute une tout autre dimension à notre foyer, et je n’imagine même pas comment ce serait sans cette dimension-là. C’est… c’est véritablement le cœur de ce que nous sommes. Il est fantastique! »
En faisant référence à ses talents innés pour l’écriture et pour la composition musicale, l’un des enfants se dit convaincu que son trouble autistique lui aura permis de réussir en musique grâce à sa grande capacité de concentration. Il conclut ainsi : « Je pense que la musique a des effets positifs pour moi, et que c’est aussi une source d’inspiration pour tout le monde qui en écoute. »
On a demandé à une autre enfant de définir la nature de sa propre influence au sein de sa famille : « J’imagine que l’ambiance familiale serait un peu moins animée sans moi. En tout cas, il y aurait moins souvent de conversations intéressantes au souper. » Elle évoque aussi « toute la question du yin et du yang », en présumant que sa présence fait probablement contrepoids à la douceur des gens de sa famille.
Les familles apprennent de leur expérience unique et cherchent à partager leurs acquis
Avant de conclure chacun des entretiens, on a demandé aux participants ce qu’ils souhaiteraient que les gens comprennent mieux à leur sujet, ainsi qu’à propos de leur famille et de leur réalité. Les parents ont répondu que leur expérience n’est pas « toujours rose », qu’ils ont été confrontés à des « défis », à des « problèmes », à des « obstacles » et à des « moments difficiles », mais qu’ils ne tiennent pas leur enfant responsable des aspects négatifs de leur parcours. L’un des parents admet d’ailleurs que les difficultés rencontrées pour s’adapter à l’incapacité de son enfant avaient moins à voir avec ce dernier qu’avec les idées préconçues des gens, ou avec la représentation que se font les autres parents de ce que serait leur propre vie dans un tel contexte : « C’est sûr qu’il faut traverser cette période difficile où on a un peu tendance à nier la situation, explique-t-elle. Tout cela cause un grand chagrin, mais on finit par comprendre que ces sentiments viennent de soi, de ses propres idées, ou de ce qu’en pensent les autres. »
D’autres parents de l’étude s’accordent pour dire que la colère, le stress, l’anxiété ou les crises sont moins liés à l’enfant lui-même qu’à l’ignorance des gens et à la compréhension insuffisante de cette problématique sur le plan sociétal. L’une des mères demande souvent aux gens de revoir leur manière de dire – ou de ne pas dire – les choses. À son avis, on a tendance à étiqueter les personnes ayant une déficience intellectuelle en évoquant une sorte de retard, alors que « le retard est bien souvent du côté des gens soi-disant “normaux” qui ne comprennent pas la situation ».
Ces conclusions corroborent celles d’une étude antérieure où les parents laissaient entendre que leur peine était principalement liée aux messages récurrents des gens, teintés de négativisme ou de désespoir, notamment de la part de professionnels, d’intervenants du système de santé, de membres de la famille élargie et d’amis. Il est donc permis de croire qu’il existe une source de stress et de négativisme qui est étrangère à l’enfant, et que l’attitude de la famille à l’égard de ce dernier est peut-être conditionnée – du moins en partie – par les croyances culturelles à l’égard de l’incapacité. Dès lors que la société entretient des préjugés négatifs vis-à-vis de tout handicap, et que les perceptions culturelles sont elles aussi essentiellement négatives, il va de soi que le négativisme risque d’affecter la famille et de teinter la perspective et le jugement des parents relativement à leur enfant et à leur propre rôle parental.
Les parents qui ont pris part à cette étude disent vouloir dissiper les présomptions négatives que l’on entretient au sujet de leur enfant, et élargir les horizons pour remettre en contexte toute forme de négativisme. Certains d’entre eux décrivent leur situation comme « un cadeau plutôt qu’un fardeau », en insistant pour dire qu’il n’y a rien d’intrinsèquement négatif dans le fait d’avoir un enfant atteint d’une incapacité au sein d’une famille. De leur point de vue, ils n’ont absolument aucun regret lié aux impacts de leur enfant dans leur vie. Tout en reconnaissant que l’éducation d’un enfant handicapé comporte son lot de stress, de travail acharné et de dévouement, certains parents mettent en relief la chance que d’autres n’ont pas de connaître toute la richesse d’une telle expérience. À ce propos, l’un des pères résume ainsi ce qu’il a vécu avec son fils : « Est-ce que c’est une catastrophe qu’il vous faut? Une tragédie? Alors donnez-moi un bout de papier et je vais vous en citer des catastrophes : cette personne qui est morte dans un accident de voiture ou encore cette jeune mère qui a été tuée, ou peut-être le tsunami… Voilà de véritables tragédies. Moi, je vois plutôt ça comme une balle courbe : il faut juste apprendre à frapper la balle courbe et tout est réglé… Je ne dis pas que c’est facile, mais on apprend à vivre avec ça. »
Ces parents affirment que ce qu’ils demandent le plus souvent aux autres, c’est de ne présumer de rien sur la base de l’incapacité de leur enfant, et de savoir reconnaître les aptitudes et le potentiel de celui-ci. En invitant les gens à faire un effort particulier pour apprendre au contact de ces enfants, ils tiennent à dire que leur enfant peut apporter beaucoup à la société et qu’il mérite tout le respect qu’on lui doit. À ce propos, l’un des parents ajoute : « Je pense à toute l’ampleur qui a été donnée à la question des personnes atteintes de trisomie 21 au sein de nos sociétés… On a littéralement cherché à éradiquer ce groupe de personnes en procédant à des analyses sanguines et par d’autres moyens. Tout cela contribue à déprécier l’existence qui est la leur. Pourtant, ils ont aussi quelque chose à offrir, quelque chose de très spécial qu’il faut prendre le temps d’observer parce qu’ils ont beaucoup à nous apprendre. »
Enfin, lorsqu’on demande aux enfants ce qu’ils ont à partager avec les autres, ils lancent aussi des messages fort éloquents. L’un des enfants souhaiterait que les autres « comprennent que j’ai certains handicaps, mais ça ne fait pas de moi une moins bonne personne ». Un autre tient à ce que les gens se souviennent de ceci : « Plusieurs pensent que je ne suis pas très vif d’esprit… Je tiens à leur dire que je comprends vraiment bien le monde qui nous entoure et tout ce qui s’y passe, et que ce n’est pas ma paralysie cérébrale ou mon fauteuil roulant qui m’en empêchent. Je ne suis pas simple d’esprit : j’ai de grandes ambitions et un bel avenir. Je ne veux pas qu’on me prenne en pitié, parce que je sais que j’aurai une très belle vie, qui sera riche et intéressante! »
Les bénéfices de la diversité au-delà du cercle familial
Apprendre à mieux comprendre les familles qui voient leur situation sous un angle positif entraîne divers effets positifs, tout comme le fait de communiquer cette perception au plus grand nombre en insistant pour dire qu’élever un enfant ayant une incapacité n’est pas nécessairement tragique, mais qu’il s’agit au contraire d’une expérience enrichissante et gratifiante. Sachant cela, les professionnels du monde médical (particulièrement au niveau du dépistage et du diagnostic prénataux) disposeront d’information concrète à partager avec les parents qui reçoivent un tel diagnostic. Cette perception positive bénéficiera par ailleurs aux autres parents d’un enfant handicapé, pour les inciter à miser davantage sur la plus-value que représente leur enfant dans leur vie.
Il va sans dire que les conclusions de cette étude n’enlèvent en rien les défis et les difficultés que vivent ces familles, et rien n’indique que de savoir ce qu’elles pensent améliorera automatiquement le sort des familles ayant un enfant handicapé. Toutefois, le seul fait de prendre conscience des forces et des aspects positifs favorise le changement et donne à penser qu’il est possible de mieux comprendre et de limiter le stress d’une telle expérience en misant sur la contribution et l’apport de ces enfants. L’adaptation progressive pourrait en bénéficier. Du reste, plus les familles verront leur propre expérience d’un bon œil, plus leur attitude contribuera à contrer les idées préconçues quant aux impacts de l’incapacité, à soutenir les nouveaux parents qui se trouvent dans cette situation, et à désamorcer en partie la peur et l’anxiété devant la perspective d’élever un enfant handicapé. En agissant de la sorte, il y a tout lieu de croire que l’on peut privilégier une approche plus positive à l’égard de l’incapacité.
Cet article s’inspire du texte Parent and Child Perceptions of the Positive Effects That a Child with a Disability Has on the Family.
Michelle Lodewyks travaille comme chargée d’enseignement au programme de soutien communautaire auprès des personnes handicapées du Collège Red River. Elle est titulaire d’une maîtrise en études de la condition des personnes handicapées de l’Université du Manitoba.
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