Emily Beckett et Nathan Battams
La prestation de soins est une réalité quasi universelle : la plupart d’entre nous, à un moment ou l’autre de notre vie (ou fort probablement à plusieurs moments de notre vie), sommes appelés à prodiguer des soins à un membre de notre famille ou à un ami qui vit avec une maladie, une blessure ou des besoins liés au vieillissement. Les soins sont au cœur de la vie de famille – d’ailleurs, le fait d’assurer les soins des membres du groupe sur le plan physique est le premier élément qui figure dans la définition de la famille selon l’Institut Vanier – et la prestation de soins familiaux deviendra de plus en plus courante et importante au cours des décennies à venir au fur et à mesure que la population du Canada continuera de vieillir1.
À l’hiver 2020, Statistique Canada publiera les premières données de l’Enquête sociale générale (ESG) de 2017 sur les soins donnés et reçus, ce qui permettra de brosser le premier portrait national en matière de prestation de soins au Canada depuis 2012. Pour examiner la prestation de soins selon une perspective familiale, notre premier Tour d’horizon des ressources propose une sélection de ressources dans divers formats, dans le but de transmettre une variété de points de vue et de connaissances, ainsi que de susciter une discussion sur la prestation de soins familiaux au Canada.
The Caregivers’ Club (documentaire, en anglais seul.)
À travers le documentaire The Caregivers’ Club (ou « Le club des aidants »), produit dans le cadre d’une série documentaire mettant en relief divers points de vue (Docs POV) de la chaîne CBC, nous suivons le vécu de trois patients atteints de démence et des membres de leur famille qui en sont devenus les aidants. S’inspirant de sa propre expérience en matière de prestation de soins familiaux et de la situation de sa mère, la directrice Cynthia Banks offre un portrait intime de la réalité de trois aidants qui s’occupent d’un membre de leur famille atteint de démence.
Mme Banks présente leurs diverses réalités en matière de prestation de soins, qui se composent non seulement de nombreuses difficultés, frustrations et transitions inattendues, mais aussi d’une bonne dose de joie, d’humour et d’amour. En mettant en lumière cet éventail d’expériences vécues par les familles qui prennent soin d’une personne atteinte de démence, The Caregivers’ Club expose les « histoires derrière les statistiques » en lien avec la prestation de soins familiaux, tout en enrichissant la connaissance et la compréhension de la maladie et de ses nombreuses répercussions – il s’agit d’une contribution importante dans le contexte de la population vieillissante du Canada.
Life Course Trajectories of Family Care (étude, en anglais seul.)
L’étude Life Course Trajectories of Family Care (ou « Les parcours de soins familiaux analysés sur la durée de la vie ») examine les expériences de prestation de soins vécues tout au long de la vie et leurs incidences sur les aidants familiaux. La plupart des études canadiennes sur le sujet s’appuient sur des « aperçus ponctuels » de la prestation de soins – c’est-à-dire que les données reliées à la prestation de soins sont recueillies à un moment précis. Or, de telles mesures ne permettent pas de brosser un portrait complet de la réalité, puisque la prestation de soins peut s’étendre sur plusieurs périodes (parfois même superposées) de prestation de soins, qui peuvent varier en termes de durée, d’intensité et de fréquence.
Dans le cadre de cette étude, les chercheurs dégagent et examinent trois modèles de vie distincts, ou « parcours » de soins, vécus par les aidants familiaux, chacun d’eux ayant un impact particulier sur le bien-être de l’aidant :
- Le parcours de soins générationnels comporte une prise en charge contraignante des soins dans le cadre d’étroites relations familiales (p. ex. : avec les parents ou entre les conjoints), qui survient couramment au sein des familles. Il s’agit d’une « expérience normative » dans laquelle on présume que les soins seront disponibles lorsque requis et qui repose sur de fortes attentes et obligations sociales.
- Le parcours de soins de carrière est constitué d’un épisode unique qui s’étend sur une longue durée et qui comporte une prise en charge contraignante des soins dans le cadre d’une étroite relation familiale, comme celle entre un parent et un enfant ayant une incapacité permanente ou acquise.
- Le parcours de soins séquentiel comporte plusieurs épisodes de prestation de soins sans tendance prévisible à l’égard de divers bénéficiaires, qui ont lieu au sein de relations plus discrétionnaires et fondées sur des liens moins définis. Chaque parcours est unique et a ses propres répercussions sur le bien-être de l’aidant.
En passant des aperçus ponctuels à une approche qui tient compte de toute la durée de la vie et qui met en relief les répercussions cumulatives de la prestation de soins, cette recherche contribue aux efforts visant à déterminer les types d’aidants qui sont les plus exposés aux incidences néfastes sur la santé, à l’isolement social et à la pauvreté plus tard dans la vie, ce qui permettra de faciliter les interventions politiques. Cette étude enrichit ainsi la discussion sur la prestation de soins familiaux et sur la pérennité du secteur des soins familiaux.
The Unexpected Journey of Caring (livre, en anglais seul.)
Le livre intitulé The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver, écrit par Donna Thomson, aidante et auteure de My Four Walls of Freedom, et par Zachary White, professeur agrégé de la Queens University de Charlotte, en Caroline du Nord, est un guide pratique et personnel s’appuyant sur une perspective familiale qui s’adresse aux personnes en voie de devenir des aidants.
En combinant diverses expériences vécues avec des conseils concrets, les auteurs offrent aux lecteurs une perspective honnête sur les réalités variées de la prestation de soins, en plus de présenter des mesures concrètes à adopter et des ressources pour créer et entretenir des liens au sein des communautés locales et en ligne, pour évoluer parmi les systèmes de soutien existants et collaborer avec les professionnels médicaux.
Mme Thomson et M. White se penchent sur les parcours transformatifs occasionnés par la prestation de soins, qui donnent souvent l’impression aux nouveaux aidants d’être des « conducteurs dans un pays étranger » [traduction libre] à l’égard des nouvelles responsabilités qui affectent non seulement leur vie quotidienne, mais aussi leurs attentes, leurs aspirations et leurs perspectives. En mettant l’accent sur les incidences de la prestation de soins sur la personne et son identité, le livre The Unexpected Journey of Caring propose des points de vue uniques sur la prestation de soins et l’importance qu’elle revêt pour les familles.
La prestation de soins au sein des familles des militaires et des vétérans (recherche en bref)
Dans La prestation de soins au sein des familles des militaires et des vétérans, Alla Skomorovsky, Jennifer Lee et Lisa Williams donnent un aperçu d’une étude portant sur les réalités des familles des membres des Forces armées canadiennes (FAC) ou des vétérans malades ou blessés qui ont été libérés pour des raisons médicales.
La recherche révèle que la santé des membres des FAC et des vétérans a une incidence directe sur le bien-être des membres de leur famille, plus particulièrement lorsque ces derniers prennent part à la prestation de soins à l’égard du membre des FAC ou du vétéran malade ou blessé. Bien que de nombreux conjoints aidants aient signalé éprouver des répercussions négatives en raison de l’augmentation des responsabilités et du manque de temps pour prendre soin de soi, la plupart admettent que le déclin du bien-être physique, psychologique et social est imputable aux conséquences de la maladie ou de la blessure. Malgré les difficultés rencontrées au cours de la transition et l’impact négatif de la prestation de soins sur la santé et le travail, plusieurs ont ajouté que leur relation avec le membre des FAC ou du vétéran s’est approfondie et que la situation les a rapprochés.
En analysant les difficultés rencontrées par les familles des membres des FAC ou des vétérans malades ou blessés, cette étude apporte une nouvelle perspective ainsi que de nouvelles orientations en vue d’améliorer l’expérience de la transition chez les familles des militaires et de maintenir leur bien-être global. Puisque les libérations pour raisons médicales sont en hausse depuis 20132, cette question revêt une importance grandissante pour les Vétérans, leur famille et la société canadienne dans son ensemble.
Cette sélection de ressources met de l’avant des perspectives uniques sur les soins qui sont invariablement prodigués au sein des familles ou entre elles partout au Canada. Au fur et à mesure qu’augmentent le nombre et la proportion d’aînés et de personnes touchés par l’incapacité, diverses ressources comme celles décrites ci-dessus joueront un rôle de plus en plus important pour consolider à l’échelle nationale la compréhension de la prestation de soins familiaux au Canada.
Notes
- Apprenez-en davantage sur l’impact du vieillissement de la population dans le document Coup d’œil sur le vieillissement de la population et les relations intergénérationnelles au Canada. Lien : https://bit.ly/3lRABbk
- Linda Van Til et autres, Bien-être des vétérans de la Force régulière, conclusions des EVASM 2016, Anciens Combattants Canada – Rapport technique de la Direction de la recherche (23 juin 2017). Lien : https://bit.ly/32NfpJw
