Alex Foster-Petrocco présente les éléments à retenir ainsi que les faits saillants d’un récent webinaire sur la prestation de soins et la technologie pendant la pandémie de COVID-19.
Alex Foster-Petrocco
20 mai 2021
Le mardi 6 avril 2021, l’Institut Vanier de la famille a organisé un webinaire en partenariat avec AGE-WELL et l’Université de l’Alberta afin de souligner la Journée nationale des proches aidants. Le webinaire s’est avéré un élément fondamental de la campagne nationale, qui a permis de mettre en relief à la fois les expériences des aidants, leurs réflexions, leurs impressions et leur façon d’opérer, ainsi que les répercussions de la pandémie de COVID-191.
Animé par la directrice générale de l’Institut Vanier, Nora Spinks, le webinaire a mis de l’avant Ron Beleno, défenseur des intérêts des aidants naturels et président du Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE-WELL; Janet Fast, Ph. D., professeure au Département d’écologie humaine de l’Université de l’Alberta et chercheuse pour AGE-WELL; ainsi que Catherine Suridjan, directrice des politiques et de l’application des connaissances de l’Association canadienne de soins et services à domicile et de Proches aidants au Canada. Les panélistes ont fait part de leurs réflexions et de leurs observations sur la prestation de soins au cours de la pandémie. Une fiche infographique conviviale est venue étayer le contenu du webinaire en présentant les diverses expériences des aidants en ce qui a trait à la pandémie et à la technologie.
L’importance de la prestation de soins pendant la pandémie
Un des thèmes clés soulevés par chacun des panélistes en regard de la prestation de soins pendant la pandémie est que celle-ci touche tout le monde. Janet Fast a notamment reconnu la grande portée des expériences de soins, en déclarant : « Si vous n’avez pas déjà été un proche aidant ou si vous n’en êtes pas un actuellement, vous agirez éventuellement à ce titre, ou vous en aurez vous-mêmes un jour besoin d’un. » Selon son estimation, si l’on devait substituer les soins dispensés par la famille et les amis par une main-d’œuvre rémunérée, les coûts s’élèveraient à 66,5 milliards de dollars par année.
Selon une enquête de Proches aidants au Canada, présentée par Mme Suridjan, bon nombre de ceux qui prennent soin de leur famille et de leurs amis ne se perçoivent pas comme des aidants, mais parlent plutôt d’une relation avec le bénéficiaire des soins, et disent agir comme un ami, un voisin ou un proche. Ainsi, nombreux sont ceux qui ne cherchent pas à obtenir de l’aide pour la prestation de soins ou qui ne font pas appel à des services de relève. M. Beleno, qui a pris soin de son père pendant 10 ans et qui s’occupe aujourd’hui de sa mère, a reconnu qu’il ne se voyait pas non plus comme un aidant. Il a dit estimer qu’une telle prestation de soins faisait partie de ses responsabilités en tant que fils. La campagne de la Journée nationale des aidants de Proches aidants au Canada a notamment pour objectif de sensibiliser davantage les gens à la prestation de soins, dans l’espoir que certains de ceux et celles qui ne se perçoivent pas comme des aidants soient à l’aise de demander le soutien dont ils ont besoin dans ce rôle.
Les besoins en matière de soins ont augmenté depuis le début de la pandémie
Mmes Suridjan et Fast ont toutes deux constaté dans leurs recherches que le temps consacré aux soins ainsi que les responsabilités des aidants au Canada ont augmenté en raison de la pandémie. Proches aidants au Canada a présenté les résultats du Global Carer Well-Being Index2 (indice mondial de bien-être des proches aidants), un sondage, mené dans 12 pays, portant sur les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur les aidants. Celui-ci a révélé que 12 % des aidants canadiens ont agi à ce titre pour la première fois pendant la pandémie, et que le temps qu’ils y investissent a augmenté de 28 % en moyenne depuis le début de la crise sanitaire. Selon les recherches de Mme Fast, si la prestation de soins communautaires a pour sa part augmenté, les aidants ont passé moins de temps à s’occuper des personnes dans les maisons de soins de longue durée en raison des restrictions en matière de visites.
Dans un cas comme dans l’autre, les aidants subissent une plus forte pression et leur sentiment d’isolement a tendance à augmenter. Selon le Global Carer Well-Being Index, 71 % d’entre eux disent se sentir plus épuisés que jamais, et les aidants canadiens sont parmi les plus nombreux à estimer que leur bien-être physique, affectif et mental s’est détérioré depuis le début de la pandémie. Les symptômes les plus fréquemment cités – en lien avec l’augmentation du stress et du temps consacré aux soins – sont le sentiment d’isolement, le manque de soutien, le manque de sommeil, le fait de devoir réduire les heures de travail en raison des soins à prodiguer et l’adoption de mauvaises habitudes alimentaires.
La technologie joue un rôle important dans la prestation de soins pendant la pandémie
La technologie n’aura jamais été aussi importante pour la prestation de soins qu’elle a pu l’être depuis le début de la pandémie. En effet, certaines personnes ont eu du mal à continuer d’offrir des soins à leurs proches en raison des mesures instaurées en matière de distanciation physique et de confinement à domicile. Selon le Global Carer Well-Being Index, 52 % des aidants se sont tournés davantage vers des outils numériques pour gérer leurs soins. Or, la technologie demeure un obstacle pour certains. Dans le cadre de cette même étude, 55 % des personnes interrogées ont dit souhaiter recevoir des conseils et une formation supplémentaire sur la manière d’utiliser les différentes technologies pour la prestation de soins.
Les recherches de Mme Fast ont démontré que, si l’âge n’est peut-être pas un facteur aussi important que l’on pourrait croire pour déterminer les connaissances d’une personne en matière de technologie, le niveau d’éducation, la situation d’emploi, les moyens financiers et l’accès à des infrastructures technologiques sont pour leur part des facteurs déterminants. En outre, la façon dont les systèmes sont conçus peut constituer un obstacle à l’adoption de la technologie pour la prestation de soins. Selon Mme Fast, la plupart des technologies ne sont pas conçues pour être utilisées par l’aidant, mais plutôt par le bénéficiaire des soins. L’initiative d’AGE-WELL consiste notamment à promouvoir des conceptions mieux adaptées aux utilisateurs : les aidants.
Outre la gestion des soins, la technologie ouvre la porte à des ressources qui peuvent apporter un certain réconfort et soulager le stress de l’aidant. Les résultats du Global Carer Well-Being Index ont révélé que de nombreux répondants utilisaient la technologie afin de rechercher des groupes de soutien et d’ainsi réduire leur sentiment d’isolement et leur anxiété. La technologie permet également aux nouveaux aidants, qui doivent apprendre à gérer leurs nouvelles responsabilités, d’accéder à des ressources susceptibles de les aider à fournir des soins, mais aussi de communiquer avec d’autres aidants avec lesquels ils peuvent échanger sur leurs expériences. Mme Suridjan a raconté l’histoire d’une aidante qui prenait soin de son mari et qui avait trouvé un groupe de soutien en ligne pour les épouses dont les maris souffraient de la même maladie que le sien. Elle disait que ce groupe lui « [servait] d’exutoire et [lui] permettait de parler de [ses] premières expériences d’aidante avec des personnes qui [la] comprenaient [traduction]. »
Un regard vers l’avenir : Ne serait-ce pas formidable si…?
Pour conclure le webinaire, et en posant un regard vers l’avenir quant à la prestation de soins au Canada, on a demandé à chacun des panélistes de compléter la phrase suivante : « Ne serait-ce pas formidable si…? » M. Beleno a formulé l’ambitieux objectif que nous soyons capables de trouver des côtés positifs à la pandémie, comme l’augmentation des soins offerts au sein des communautés, et il a exprimé l’espoir que cet esprit de communauté renouvelé perdure. Mme Suridjan aspirait pour sa part à ce que l’on encourage les aidants à être fiers des soins qu’ils prodiguent, à se joindre à la communauté des aidants et à accéder à des ressources susceptibles de les aider à fournir de meilleurs soins et d’améliorer leur propre qualité de vie. Mme Fast envisageait un soutien accru aux aidants de la part des employeurs et des gouvernements, ainsi que la mise en place d’un programme de santé publique plus large qui inclut les aidants. En conclusion, Mme Spinks a déclaré qu’il serait formidable que cette conversation sur la prestation de soins au Canada se poursuive au-delà du webinaire et s’étende aux communautés de l’ensemble des participants et des spectateurs, et qu’elle mène à une année d’apprentissage en lien avec l’expérience que nous aurons eue de la pandémie, ainsi qu’à une conférence en 2022 au cours de laquelle nous pourrions réfléchir à tout ce qui a et aura changé entre hier et aujourd’hui.
Alex Foster-Petrocco est rédacteur professionnel et titulaire d’un baccalauréat en histoire de l’Université de Carleton.
Notes
- Pour en apprendre davantage sur les expériences de soins, consultez site Web de la campagne nationale (en anglais seulement). Lien : https://bit.ly/3fM211t
- Embracing Carers, Canada Carer Well-Being Index. Lien : https://bit.ly/3blAvov
